あおい

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先生との会話

まだまだ暖かい日が続いています。さて、先週の診察日の話の続き。数年前、突然母に大腸がんが見つかり私と同じ病院の外科で手術してもらいました。その後は内科の私の主治医にフォローをお願いしています。母の付き添いと自分の診察が同時にできるので、楽です。先生は大変そう・・。ごめんね、先生。この前は、まず母の診察から始めて一年に一度の大腸内視鏡検査の予約をしました。母は、大腸内視鏡検査が死ぬほど嫌い。暗い顔をして、同意書にサインしてるので、「先生、母は下剤が憂鬱なんですよ。」と、笑いながら言うと「僕もこの前初めて大腸内視鏡検査しました。はっきり言って、あんなに辛いものだとは思わなかった。」ですって。で、私が「でも、昔は下剤、２リットルだったでしょ？」と聞くと「はい。あおいさんが初めてやった時は２リットルでした。」「１リットルくらい、そう大したことないじゃないですか？」「いやー。あれはきついですよ。大したことない、というあおいさんが変だと思う。」母も、我が意を得たり、という風に深く頷く。「でも、ERCPに比べたら何でも楽に思えます。あの時、麻酔が切れてホントに辛かった。先生に、助けて～～って言ったの覚えてますか？」先生も笑って「助けたくてもあの時は助けるわけにはいかなかった。」そこで、私、間抜けな質問。「先生、ERCPしたことあります？」「いや、ないです。」「そりゃ、そうですよね。」「でも、次に胆管炎起こしたらまた、やりますよ。ステント、入れたくないけど仕方ない。」そして、腫瘍マーカーが少しでも上がればERCPして、組織を取りにいく、とも。そうなのね。今のところ、治療の為にはERCPがらみでやるしか方法がないそうです。その後、新薬の話。先生は、潰瘍性大腸炎から、わかったことも多い、と言われてました。UCの患者に新薬を投与したらその人がPSCも持っていたことが後日判明し、あれ？どちらにも効いてるみたい、ということもあったそうです。ちなみに、その患者さんは長年、PSC持ちだったことに気づかず無症状のまま、過ごしていたそうです。そのまま、大したこともなく人生、過ごしていける方もいるとか。そんな症例もあるんですね。

新薬に期待

先日の診察日、先生からPSCの治療薬ができるかもしれない、という話を聞きました。はじめ、先生は「あと２，３年くらいで」と言われたのですが後ほど、「２，３年はやっぱり無理かな」と訂正されていました。ということは、それほど待たなくても良いのかもしれません。ネットでわかりやすい説明をしている記事がないか探してみたら、見つかりました。まずは、お読み下さい。2018年 治療の大きな進歩が見込まれる6つの難病・希少疾患（2）｜DRG海外レポートもうひとつ、ギリアド社のHPのトップから「プレスリリース」→「２０１８年１１月２７日」のリンクに飛んでみて下さい。「米国肝臓病学会会議（AASLD THE LIVER MEETING® 2018）にて原発性硬化性胆管炎（PSC）におけるGS-9674の第II相臨床試験で得られた肯定的な結果を発表」とあります。こちらからどうぞ。　↓ギリアド社ホームページどうやらつい最近、発表された新しい情報だということですね。皆さまも、どうぞ、先生に聞いてみたりして何か他の情報が出てくれば是非、ブログにアップして下さいませ。私もまた、診察の時に情報収集してみます。さてさて、新薬の話が出てきて、気分は何だかもう、難病患者でなくなったような軽い気分になりました。それなのに、昨日の朝６時くらいから久しぶりの激痛に襲われました。ベッドに横になっていたのですがまず、腰にガーンと激痛がきてその後、みぞおちに広がっていくいつもの痛み。右を向いても左を向いても苦しい。それでも、しばらく耐えましたがついに我慢できなくなり、ロキソニンを飲もうと決心。しかし、二階にある私の部屋から階段を降りて下に行くのがこんなに大変なことだとは・・・。必死に手すりにつかまりながら微速前進で階下に降り薬箱を開けるのもまた一苦労。ようやく、ロキソニンを飲んだあとはその場に座り込んで、動けませんでした。恐るべし、強敵、PSC.

気分落ち込み中

この前、ブログの下書きのデータを整理しようとして間違って、かなりの数の記事を消してしまった。いろいろ調べて、データ復活させようとやってみましたが、うまく行かず。情けない。さて、本日のタイトル、気分が落ち込んでいるのは別に消してしまった記事のせいではなくこれ。https://twitter.com/arapanman/status/1056039063516401664怖いなぁ。以前観た「華氏４５１」という映画を思い出す。危ないよ、本当に。今朝から、この情報を聞いた友人たちから頻繁に、メールが入る。みんな、とても心配してる。

肝内結石

２月１４日のバレンタインデーにMRI検査を受けました。結果、肝内胆管に胆石ができていることが判明。「来月、エコーで詳しく確認してみますけど肝内胆管の胆石は手術もできないし結構、厄介なんですよね。」と、先生のお言葉。表情を見るとどうやら、よろしくないことみたいです。でも、もう、あまり驚かなくなっている自分がいます。胆石についていろいろと調べてみましたが胆石は胆嚢や総胆管にできる割合が高く肝内胆管にできるというのは稀でしかも、特定疾患に指定されているとか。診断が決定すれば私は難病３つ持ちになります。早速、ネットで調べてみるとあまり楽しくない記述が書いてあります。かなり狭窄している私の胆管。普通に考えると肝内結石が起こるのももっともだと思うのです。PSC患者のみなさんは胆石持ちの方が多いと思いますが私のように肝内胆管にあると診断された方はおられるのでしょうか？是非、コメント頂きたいです。アメーバオウンドはコメントにエラーが出ることが多いので普通のアメブロにも同時投稿しておきます。コメントしやすい方をお使い下さい。

雪

今年は格別に寒さが厳しいですね。私の住んでいる九州でも毎日雪がちらついています。雪が毎日降るなんて私の記憶の中では初めてです。金沢に転勤になったばかりの知人が先週はかなり大変だったようで慣れない雪かきで疲れ果てた、と言ってました。「自然に溶けてくれるのを待つ。」と。早く、春が来ますように。先日、何気なく朝刊を手にして気持ちが一瞬で明るくなった言葉。↓

2017.2.7　眼科診察日

先日、眼科へ行ってきました。ドライアイ用の目薬を処方してもらうにはやはり、３ヶ月に一度くらい通院しなければなりません。異常に患者数の多い病院なのでかなり、面倒なのですが仕方ない。今回は緑内障が起こっていないか眼底検査付き。それが、今までは平気な検査だったのにまばたきを我慢していると目が痛くなってきて、かなりきつい状態に。なぜ？検査してくれる人はベテランの看護師さんなのに？先に撮影した左目は何とか撮れたけど右目がうまく開かなくなって途中目薬をさしてみる。周囲のお年寄り達は平気でどんどん、撮影を済ませて帰って行くのに。まばたきを我慢できない私のせい？でも、こんなに苦しむのは初めて。去年まで、何ともなかったのに。次第に痛みが激しくなり涙が流れてくる。結局、右目はきちんと撮影できず断念しました。私は異常な怖がりで眼圧検査も何度やってもびっくりして動いてしまう情けない奴です。その上、眼底検査まで苦手なものリストに入るのか。自己嫌悪に陥ってたら先生が救いの一言。「涙の量は出てるけど表面が乾くのが異常に早いな。」シェーグレンのせいみたいです。そう言えば、ここ数日目だけでなく、唾液も少ない感じ。良かった。ビビリでごめんなさい・・と反省しかけたのですが目の乾きが早くなってるだけか。しかし、よく考えてみるとドライアイがひどくなってるなんて良い話ではないよね。先生、また涙点プラグ入れようか？と、話を持ち出してくるし。もうちょっと、このままで頑張ってみます、と今回は断りました。コンタクトレンズの処方は別の眼科でしてもらっているのですが１、２ヶ月に一度交換してもらってます、と言うと「えーっ！１、２ヶ月で交換！ハードコンタクトを！」と驚いておられました。この眼でコンタクト使ってるというのが異常なことなのかもしれない。でも、メガネとは比較にならないくらいよく見えるんです。驚くほどの違い。

コメント欄を移動してみました

寒くなったせいでエアコンがフル稼働。お陰でドライアイがひどくなりました。ついでに、ドライマウスの症状まで出る始末。そこで、USB加湿器を購入。非常にリーズナブルな商品だったので大丈夫かな、と思ったのですがミストの量も多くてなかなか快適。おすすめです。さて、アメーバオウンド、おしゃれなのですがコメントしづらい、というご意見もいくつか頂きました。コメント欄がどこにあるかわからない、という声もありました。そこで、記事のすぐ下に移動してみました。私も実際にコメント入れたりいろいろやってみましたがログインがうまくいかなかったりと使い勝手が悪いのは確かですね。コメント、面倒な方はどうぞ、アメブロのメッセージをご利用下さい。いつも、チェックしていますので。

2018.1.16 大腸内視鏡検査

さあ、皆さま、お待ちかねの大腸内視鏡検査の報告をさせて頂きます。私は大腸内視鏡の時は二日前から食事制限をすることにしています。そうすると結構、楽に検査を受けられます。※このサイトを参考にさせて頂いてます。　↓「大腸ポリープ内視鏡検査当日がラクになる3つの準備作業と工夫」実は、一昨年、母が大腸がんの手術を受け、それからは、同じ先生に一緒に診て頂いています。この日は元々母の大腸内視鏡検査の日だったのですがどうせ、付き添いをしないといけないし私もお腹の調子が悪かったので同じ日に受けることにしました。母は、ガンが見つかってからというもの会う人、会う人にガンの話をしまくりすっかり、悲劇のヒロインを楽しんでいます。ちょっとした検査でも他人の同情を誘おうとするのでかなり、ムカつく・・。ムカつくのには、理由があります。だって、私が体調悪いときは「なんで寝とるんか！私は年寄りなのに、こんなに働いとるんよ！！」と怒鳴りつけるのです。冗談みたいですが、ホントです。熱が高くてもマジで叩き起こされます。ここ数年間、PSCの症状が出て苦しむことがあっても母が怒り狂うのでとにかく家事だけは終わらせて寝る、という感じでこなしてきました。さて、待ちに待った、大腸内視鏡検査の日。母はあの下剤１リットルを飲むのが嫌で、文句言いたいけど私が横で、粛々と飲んでるので何も言えない。やっぱり、一緒に受けて良かった・・・。待合室には、他の患者さんもいてみんなで雑談しながら待ちました。面白いおじいちゃんもいて母も、楽しそう。こんなことを考えているうちに下剤も飲み終わりいよいよ、検査室に。こうなると、母のことは何も考えなくてもいい。私自身が、患者です。看護師さんや先生に気を使われながら、大事にしてもらえる。たまに、患者らしく扱ってもらえるのも悪くない・・・。さて、私の場合いつも、研修医の先生が担当になります。この日も初対面の若い先生が、部屋に入って来ました。「この人か・・・。」上手なのかなぁ、と心配になる瞬間。若い研修医は、ベッドに横たわるのを手伝ってくれながら「何度か受けたことあります？」と聞いてきました。「二回目です。」すると、先生、ちょっと不安そうに「痛かった？」と聞いてくるではありませんか・・・。「前回は、全く痛みはなかったです。」と言いながらも、この人、自信ないのだろうか？と不安が頭のなかをよぎります。すると、もう一人、聞き慣れた声が部屋の隅から聞こえてきました。「あおいさん、じゃ、始めますよ。」外来の主治医の声です。良かった。今日は、ベテランの主治医がやってくれるんだ・・・。軽い麻酔を入れて内視鏡が体内に入ってきました。やはり、全然痛くない。その後も、うっかり眠ってしまいそうなくらい平穏に、検査は進んでいきました。ちょっと目が覚めたのは「はい、生検。」と、何度か組織を取られた時。「あおいさん、大丈夫ですよ。良性のポリープだと思いますから。」でも、その後も「生検。」の声は何度か響きました。ポリープ自体は本当に大したことないようですが大したことが起こったのはお会計の時生検で金額が結構跳ね上がっているじゃないですか。約￥１５，０００くらいでした。前回は、￥５，０００くらいだったのに・・・。おまけに来月はMRIなので怒涛の、二ヶ月連続１万越えかぁ。特定疾患の手続きをすれば軽症高額該当にめでたく当てはまることになりましたがどうしようかなぁ・・・。入院などすればメリットあるけど普通の通院だけなら、それほど魅力ないわりに手続き面倒だし。