あおい

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医療証の継続手続き、終了

今年も特定疾患受給者証の継続手続きの時期がやってきました。今回は去年よりもさらに提出書類が簡略化されていて助かりました。軽症者特例の申請に必要な「医療費管理表」を病院や薬局に書いてもらう必要がなくなり、受給者証裏面の「自己負担上限管理表」を提示すれば良い、とのこと。市から届いた書類に書いてあったのを見た時は非常に嬉しかったです。「そりゃそうよね。これを見れば医療費総額は一目瞭然。」と喜んだものの、これまで、職員さんが把握していなくて右往左往した経験が何度もあるので一応、区役所の窓口に行って聞いてみました。もちろん、医療証の裏面を見せながら。そして、大丈夫、医療費管理表を書いてもらう必要はないです、と言われて一安心。でも、しつこいけど無事に受理してもらえるか最後まで、不安でした。今、終わってホッとしてます。さてさて、今朝は爽やかに目覚めたのにその直後、腹痛でトイレに駆け込んでその後、嘔吐。そして、あの痛みが出てきました。吐き気が収まるまでロキソニンを我慢していたのですが痛いのなんの・・・。もう、ついに我慢できなくてロキソニン飲んだらしばらくして、嘘のように痛みが引き無事、仕事に出かけることができました。そして薬が切れるかな・・と思う頃また痛みが復活。仕事中なので、２錠目のロキソニンで現在、痛みを抑えています。

２０１９・５・２７　診察日

ちょっと時間が経ってしまいましたが、先月、半年に一度のMRI検査がありました。その２週間後、５月２７日に主治医の診察。なぜ、２週間後かというと先生からのご提案で「外来の時、慌てて画像を見て見落としがあったら困るから」ということなのです。採血の結果は今回も、まるで健康体のような数値。しかし、画像を見ると・・・。「総胆管の狭窄が結構進んでますね。」そうですね。かなり激しく狭窄してる。総胆管は比較的しっかりしてると思っていたのに。見ていると、なんだか今にも詰まりそう。次に詰まったら、ステントだそうですがじーっと見てたらみぞおちの辺りが気持ち悪くなってきた。まさに、病は気から、ってとこでしょうか？肝内胆管はと言えばチリチリと派手に狭窄しまくり。「すごいですね。健康な人のように動き回れてるのが不思議な気がします。」と、私も思わず呟く。そして先生と二人、じっと画像をしばらく見つめていました。もうすぐ、特定疾患の更新だけれど今年も無事に入院などのない一年になって欲しいものです。

令和元年初日

元号に関しては、複雑な思いもあったけど、選定させるまでの経緯を聞いてからちょっと親しみが沸いてきました。ということで、早速令和元年カップヌードルをゲット。今から友達を会うので彼女の分も。ブログには詳しくは書きませんでしたが、母のことでホントに大変な毎日。友人達との食事会も、２回ドタキャンしました。だから、今日は気分転換にどうしても、出てきたかった。実はここのところ体調が悪く今日はロキソニン飲んでます。ロキソニン飲んでても、ちょっと痛いし胸がムカムカする。(そこまでしても外出したかった。)和食なんで、なんとかなるでしょ。

２日連続でした。

結局、元旦はロキソニンで痛みを抑えてちゃんと、お正月のご馳走を食べました。我ながら、根性。さすがに、お酒は我慢したけど。その後は寝たり起きたりしてゆっくり過ごしたのが良かったのか痛みもおさまりました。しかし、翌明け方また痛みが・・。胆管系の痛みって朝早く起こることが多いと聞いたことあります。私も痛みの出る時刻はほとんど早朝です。寝てる間に胆汁が滞りやすいとか何とか、聞いたような。朝早くから出かける用事があったのでやむを得ず、２日連続のロキソニン。この日は、用事が終わったら映画に行こうと既にチケットも取ってあったので、大抵の痛みは我慢して行くぞ！と気合い十分。

2019.1.1 初ロキソニン

皆さま、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。今日はゆっくり寝てさっき起きました。年賀状が届いてたので整理してたら、例の痛みが・・マジ？元旦から？やめてよ～。ただの、腰痛だと思いたい。そういえば、ここ数週間、お腹の調子も悪くてトイレとお友達状態だもんなぁ。テレビつけてもバカみたいな番組しかやってないだろうからiPadを立ち上げて大好きな辻井伸行君の演奏を聴いてみる。チャイコフスキーのピアノコンチェルト１番。ノブくん、久しぶりに聴いたけどさらにレベル上がったね。音楽を聴いて痛みをやり過ごそうとしたけど、ダメだ・・。やり過ごせない痛みに変わってきたので、悩んだ末、ロキソニンを飲みました。しかし、これじゃ、元旦なのに、酒、飲めないじゃん！！お粥なんて嫌だ・・。収まってよ、痛み・・。

先生との会話

まだまだ暖かい日が続いています。さて、先週の診察日の話の続き。数年前、突然母に大腸がんが見つかり私と同じ病院の外科で手術してもらいました。その後は内科の私の主治医にフォローをお願いしています。母の付き添いと自分の診察が同時にできるので、楽です。先生は大変そう・・。ごめんね、先生。この前は、まず母の診察から始めて一年に一度の大腸内視鏡検査の予約をしました。母は、大腸内視鏡検査が死ぬほど嫌い。暗い顔をして、同意書にサインしてるので、「先生、母は下剤が憂鬱なんですよ。」と、笑いながら言うと「僕もこの前初めて大腸内視鏡検査しました。はっきり言って、あんなに辛いものだとは思わなかった。」ですって。で、私が「でも、昔は下剤、２リットルだったでしょ？」と聞くと「はい。あおいさんが初めてやった時は２リットルでした。」「１リットルくらい、そう大したことないじゃないですか？」「いやー。あれはきついですよ。大したことない、というあおいさんが変だと思う。」母も、我が意を得たり、という風に深く頷く。「でも、ERCPに比べたら何でも楽に思えます。あの時、麻酔が切れてホントに辛かった。先生に、助けて～～って言ったの覚えてますか？」先生も笑って「助けたくてもあの時は助けるわけにはいかなかった。」そこで、私、間抜けな質問。「先生、ERCPしたことあります？」「いや、ないです。」「そりゃ、そうですよね。」「でも、次に胆管炎起こしたらまた、やりますよ。ステント、入れたくないけど仕方ない。」そして、腫瘍マーカーが少しでも上がればERCPして、組織を取りにいく、とも。そうなのね。今のところ、治療の為にはERCPがらみでやるしか方法がないそうです。その後、新薬の話。先生は、潰瘍性大腸炎から、わかったことも多い、と言われてました。UCの患者に新薬を投与したらその人がPSCも持っていたことが後日判明し、あれ？どちらにも効いてるみたい、ということもあったそうです。ちなみに、その患者さんは長年、PSC持ちだったことに気づかず無症状のまま、過ごしていたそうです。そのまま、大したこともなく人生、過ごしていける方もいるとか。そんな症例もあるんですね。

新薬に期待

先日の診察日、先生からPSCの治療薬ができるかもしれない、という話を聞きました。はじめ、先生は「あと２，３年くらいで」と言われたのですが後ほど、「２，３年はやっぱり無理かな」と訂正されていました。ということは、それほど待たなくても良いのかもしれません。ネットでわかりやすい説明をしている記事がないか探してみたら、見つかりました。まずは、お読み下さい。2018年 治療の大きな進歩が見込まれる6つの難病・希少疾患（2）｜DRG海外レポートもうひとつ、ギリアド社のHPのトップから「プレスリリース」→「２０１８年１１月２７日」のリンクに飛んでみて下さい。「米国肝臓病学会会議（AASLD THE LIVER MEETING® 2018）にて原発性硬化性胆管炎（PSC）におけるGS-9674の第II相臨床試験で得られた肯定的な結果を発表」とあります。こちらからどうぞ。　↓ギリアド社ホームページどうやらつい最近、発表された新しい情報だということですね。皆さまも、どうぞ、先生に聞いてみたりして何か他の情報が出てくれば是非、ブログにアップして下さいませ。私もまた、診察の時に情報収集してみます。さてさて、新薬の話が出てきて、気分は何だかもう、難病患者でなくなったような軽い気分になりました。それなのに、昨日の朝６時くらいから久しぶりの激痛に襲われました。ベッドに横になっていたのですがまず、腰にガーンと激痛がきてその後、みぞおちに広がっていくいつもの痛み。右を向いても左を向いても苦しい。それでも、しばらく耐えましたがついに我慢できなくなり、ロキソニンを飲もうと決心。しかし、二階にある私の部屋から階段を降りて下に行くのがこんなに大変なことだとは・・・。必死に手すりにつかまりながら微速前進で階下に降り薬箱を開けるのもまた一苦労。ようやく、ロキソニンを飲んだあとはその場に座り込んで、動けませんでした。恐るべし、強敵、PSC.

気分落ち込み中

この前、ブログの下書きのデータを整理しようとして間違って、かなりの数の記事を消してしまった。いろいろ調べて、データ復活させようとやってみましたが、うまく行かず。情けない。さて、本日のタイトル、気分が落ち込んでいるのは別に消してしまった記事のせいではなくこれ。https://twitter.com/arapanman/status/1056039063516401664怖いなぁ。以前観た「華氏４５１」という映画を思い出す。危ないよ、本当に。今朝から、この情報を聞いた友人たちから頻繁に、メールが入る。みんな、とても心配してる。