あおい

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今朝の秋

今年の暑さは格別だったせいか、季節のうつりかわりの気配をみんな、敏感に感じているようで「暑さが変わってきた。」と口々に言う人が増えてきました。たしかに、陽射しが違う。日の出が遅くなり、日盛りの真昼、歩いていても以前のような凶暴な暑さではなくなった。もう、お盆も過ぎたし晩夏の時期に入りますしね。この時期、観たくなるのが「今朝の秋」という古いNHKのドラマです。ガンに冒されて余命いくばくもない５０代の息子と心ならずも息子を見送らなければならないという現実に直面した８０代の父親。笠智衆演じる、その父親を中心にそれまではバラバラだった家族が病人の為に自然と再び繋がりを持つことになっていくそういうドラマです。主題曲も印象に残るメロディーで今でも、この季節になると思い出します。作曲したのは武満徹だとずいぶん後で知って、驚きました。ガンだの離婚だの高齢化社会だの現代社会に生きる人々が抱えている悲しみを問題提起しながらある家族の、とある夏の出来事を美しく描いた秀作です。これを初めて観た頃は自分が難病患者になるなんて思ってなかったなぁ・・・。

７月の豪雨

まず、今月、西日本を襲った豪雨で被災された皆様に心よりお見舞い申し上げます。まだまだ復旧までの道のりは長いようです。せめて、もう少し気温が下がってくれたら・・・。私の住む街も市街地を流れる川が氾濫寸前でギリギリの状態でした。奇跡的に一時雨が止んだのでなんとか食い止められた、という感じでした。しかし、自然災害が多すぎますね。このままでは、日本中が被災地になってしまう。経済発展ばかりに心奪われていた罪深さを今頃悔いてももう、手遅れなのでしょうか？さて、昨日は診察日でしたが数値も変わりなく元気な毎日を送っています。７月はいろいろと大きなお祭りもあり慌ただしく過ごしました。今年の暑さは格別なのでお祭りに参加している子供達が熱中症にならないか、と心配していたのですがスポーツドリンクと熱中症防止タブレットで乗り切りました。夜になっても気温が３０℃位の暑さの中練習や浴衣を着ての本番、みんな、それほど苦にしている感じでもなく無事に終わりました。九州人は暑さに強いようです。私もエアコンは１時間タイマーくらいで熟睡しています。一晩中かけることはないですね。エアコンなして寝ている友達もいますしね。

軽症者特例ではなかった？

昨日、区役所で特定疾患医療受給者証の更新手続き、終わらせてきました。臨床個人調査票を早く依頼したおかげで先生も早く対応して下さって無事にすべての書類が６月中に揃い、昨日の提出に至ったわけです。朝から更新する人で長蛇の列・・・という風景を想像して行ったのですが、なんと、客は私一人。区役所の方によると来週くらいから、混み始めるだろう、とのこと。厚労省のHPから臨床個人調査票をダウンロードして早めに病院にお願いした件を話すとそれ、正解ですよ、と言われました。「先生も、大変ですからね。６月の方が、早く書いてもらえるし。」そして、「私は軽症高額でしか通らないんで・・・。」と言いながら領収書だの何だのを広げ始めたのですが私の医療証を見て、区役所の方、「えっ！これ見る限り普通に通ってますよ。」驚いて、改めて自分の医療証を見てみる。役所の人が指差す、その部分には「軽症者特例　非該当」の文字が。自分の医療証あまり、マジマジと見ないんで気づかなかった・・・。？？？？？？わからない。ミスプリントの可能性もあるらしいし。（それってホントはありえないことよね。でも、最近は多いもんね。）とにかく、軽症高額該当の申請の為の書類も一緒に提出しました。しかし、わからない。まぁ、とりあえず先生が早めに書類を作って下さったおかげで手続きは終わりました。さて、今までは県に提出していた書類、今年からは、市に提出することになるそうです。ということは、市で審査が行われることになるのでしょうか？

難病患者 医療費助成外れは１５万人

以下。毎日新聞に興味深い記事がありましたので全文引用します。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊難病患者医療費助成外れは１５万人　加藤厚労相明らかに難病患者への医療費助成制度の変更に伴い多くの軽症者が対象から外れた問題で、加藤勝信厚生労働相は１９日の閣議後記者会見で、今年１月から助成がなくなった患者は約１５万人に上ると明らかにした。経過措置で助成を受けていた人の約２割に相当するという。２０１５年の難病法施行で、国は医療費助成の対象疾患を拡大する一方、軽症者を原則対象外とした。同法施行前から助成を受けていた患者には経過措置として昨年１２月末まで病状の軽重に関わらず助成を続けていたが、毎日新聞の調査では今年１月以降、少なくとも３９府県で約５万６０００人の助成継続が認められていなかった。　加藤氏は、約７２万７０００人の経過措置対象者の８割の約５７万７０００人が引き続き認定されたとする一方、２割は「不認定」や「申請なし」で助成対象外となったと説明。対象外となった患者の生活実態を調査しているとして「調査結果や（国の）難病対策委員会における議論も踏まえながら、難病対策の推進に努めたい」と述べた。【横田愛】（毎日新聞2018年6月19日 10時26分(最終更新 6月19日 11時09分)＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊元記事はこちらです。↓https://mainichi.jp/articles/20180619/k00/00e/040/210000c私は、この記事を読んで「消費税を上げるのは社会保障の充実の為」と言っていた政府に対して強い不信感を持ちました。税金をいくら払っても病気で困窮した時に助けてもらえないなんて税金、払う意味ないのでは？それなのに、総理のお友達には簡単に莫大な助成金を出したりするんですよね。みなさんはどう思われるのでしょうか？ちなみに、以下、Twitterでの反応です。立川談四楼@Dgoutokuji加藤厚労相の一見温和な表情にも騙されてはいけない。難病患者の助成制度を巡り「比較的症状の軽い15万人が助成から外れた」と発表したのだ。血も涙もないことをシレッというのも恐いが、情の欠片もないのか？と苦情を言おうにも「ごはん論法」の元祖だから、何を訊いてもうやむやにされてしまうのだumekichi@umekichkun難病患者の医療費の助成制度をめぐって、加藤厚生労働大臣は、閣議のあと記者団に対し、ことし１月から制度が変更されたことで、比較的症状の軽い患者およそ15万人が、助成の対象から外れたことを明らかにしました。「弱者切り捨て内閣」だな。文鳥さん ぶんちょうさん ( ⁰⊖⁰)@komatsunotsuma【制度変更で比較的症状軽い難病患者15万人 助成対象外に】難病患者への医療費助成制度が変更された事で比較的症状の軽いおよそ15万人の患者が今年１月から医療費助成を受けられなくなった事がわかりましたhttps://www3.nhk.or.jp/news/html/20180620/k10011488491000.html …総理、医療費助成を受けられなくなった方はどうしたらいいのですか？憲法かえるのやだネット長野@yadanetnagano外れた１５万人の心中は・・・。総理のお友達には便宜をはかって、税金の横流しをするのに厚生労働相 難病患者15万人 医療費助成の対象外に | NHKニュース https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180619/k10011485291000.html …m TAKANO@mt3678mtこのように弱者が受け取るべき金を削り取って、トランプ大統領から売りつけられた武器を買う予算に回していく。安倍政権の手口の何と冷酷かつ狡猾なことか。こんな金の使い方を黙って許していると、大半の国民は、政府によってむしりとられるばかりになるだろう。 https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180619/k10011485291000.html …

2018.6.18診察日

昨日は主治医が変わってはじめての診察日でした。とはいうものの、新主治医は以前、病棟で主治医をして下さっていた方。二年前、異動されて戻って来られたので久しぶりのご対面です。実は先日、膠原病内科の主治医に「まだ、ウルソ、飲んでないんだねぇ？」「もう飲んだ方がいいんじゃない？」と言われたのです。おそらく、肝内結石のことを心配してるのでしょう。そこで、PSCの新主治医に膠原病内科の主治医の言葉を伝えてみました。答えは、NO。まだ、飲ませないそうです。肝内結石も、結局このまま経過観察の様子。肝内にできた石ってやっぱり、取れないんだろうなぁ。炎症を起こし始めたら厄介だろうけど。ところで、例の解体工事の余波は続いています。工事はようやく終わりましたが。あの時は咳で苦しんだのですが今度は皮膚に赤い発疹がいっぱいできて、痒くて辛いです。私だけでなく、他の人にもできています。先生にお願いして痒みを抑えるザイザルを処方してもらいました。それが・・・よく効くんですよ、これが。食事をして体が温まってる時は少し痒くなりますがそれ以外は全く、痒みは出ません。いい仕事、してくれます。ザイザル。

臨個票、早めに依頼したのに

一昨日、特定疾患の臨床個人調査票を病院の文書課に持って行きました。早めに手続きに行きたいので市からの書類郵送を待たず、自分で厚労省のHPからダウンロードして自宅でプリントアウトして。他の特定疾患の患者さん達の元には来週、郵送されるそうなので当然、まだ手続きに来てる人はいない。いつもなら延々と並ばないといけないのですが文書課も、すいていて楽々手続き。来年も早めに手続きに来よう。と心に決めました。しかし、しかしですよ。６月７日に手続きしたのに、出来上がるのは６月１１日から３週間後だという。７月初旬ですよ。できれば６月末に提出したかったのに。なぜならば、６月１１日が特定疾患の更新の開始日だから、ですって。わけわかんない。酒じゃあるまいし書類を寝かせとくの？先生も、ひとつずつ片付けていく方がいいと思うから、早く受けた分は早く書き上げて渡していった方がいいんじゃない？まぁ、７月に出したとしてもギリギリ軽症高額該当には引っかかるから、いいけど。

臨床調査個人票をダウンロード

今朝、通院してる病院のHPを見て驚いた。特定疾患の受給者証の更新の時期になるとみなさん、一斉に臨床調査個人票の記入を依頼しにきますよね。文書課も、書く先生も大変なわけです。そこで、普段は文書が仕上がるまで２週間かかるのですがこの時期は３週間頂きますのでご了承下さい、とお知らせがHPにアップされてたのです。私は軽症高額該当なので、去年の医療費総額、￥33.330越えの月を考慮すると、なるべく、６月中に申請書を出したいと目論んでいました。３週間も臨個票作成に時間がかかると今月中の提出は難しくなります。しかも、まだ市から更新のための書類が届いていないし。で、市の担当部署に電話してみました。「書類は、いつごろ届きますか？」と私。すると、「来週位から発送しようと思っています。」と、のんびりしたお答え。そこで、私が軽症高額該当でしか通らないこと、病院が文書作成に３週間かかるといっていること、など、事情を話してみました。すると、「それなら、臨個票を厚労省のHPからダウンロードして持っていかれたらいかがですか？」なんだ・・。簡単に解決したやん。ダウンロードできるんだ。早速、プリントアウトして明後日の診察日に依頼してきます。ここからダウンロードできます。

解体作業その後

職場の近くのビルの解体作業、まだ続いています。５月末くらいにようやく１階部分まで作業は進み終わりが見えてきた・・・と近所の方々と喜び合ってたら何だか、さらに物音が激しくなってきた。よく見ると、地階部分があったんですねこのビル・・・。そして２，３日前、ガレキが少なくなっているような気がしたのですがそれもぬか喜びでなんと、地下２階まであるらしい。まだ工事は続いています。人間とは、たくましいもので埃だらけの空気にも慣れたみたいです。咳も止まりました。でも、本日も有害物質、絶賛放出中であることに変わりはないのです。カビ、そしておそらくアスベストも。盛大にみんなで吸い込んでいます。しかも、ケチって放水もしてくれてない。もう、半年くらい我慢してるんだぞ～！助けて～！

2018.5.16　診察日

昨日はPSCの診察日でした。そして、４年間お世話になった先生が今月末で異動されるので最後の診察日。寂しいです・・・。母と一緒に診て頂いているのでまず、先生、母に「どうですか？具合は？」と聞いてくれる。母は先生の前だと非常に素直でおとなしい。それに、なんだかモジモジしてすぐに質問に答えない。わけのわからない言葉を並べているので先生、具合が悪いのかと勘違いしてしまう。そこで私が「先生、母はよく食べるし非常に元気です。」と横から口を挟むと「あれ？風邪ひきました？声が枯れてますね。」今日に限って、またアザラシのような咳が出るので先生に心配されてしまう。母の診察の後、解体工事の粉塵の話をする。「それにしてもひどいですね？大丈夫かなぁ？」と言いながら、PCの画面のカーソルを動かしていく先生。もしや、と見ていると「放射線科」のところで止まった。そして、「このあと、時間ありますか？」と聞かれた。ヤバい。レントゲン撮られる？もう既に１２時過ぎてるのに。お腹もすいてきたし、もう帰りたい。ということで、来週もこの咳が続けば改めてレントゲン撮りに来ますので薬を出して頂けませんか？とお願いしました。そして帰宅。さて、今日は、解体現場が比較的静かなせいか鼻水も咳も、ずいぶん良くなりました。このまま収まりそうです。ということで、私がPSCであることを発見して下さって約４年間、親身になって診て頂きその後、父と母までお世話になった先生との最後の診察は終わりました。しみじみと、寂しさを感じてます。これからも、いろいろな先生にお世話になり、そして、お別れしたりの繰り返しなんだろうなぁ。

咳が止まらない

これは、PSCの症状ではないと思うのですがかなり、身体がきついので書き記しておきます。昨年１１月ごろから職場近くの老朽化したビルの解体作業が始まりました。９階建て、しかも市街地なので作業も難航を極めていて３月に終わる予定だったのが大幅に遅れています。解体にかかる費用も膨大になっていると思います。ということで、最近放水していないのでは、と気にはなっていました。放水しながら作業してくれないせいで粉塵が舞い上がり吸い込んだ近所の人々の健康被害が続出。聞いてみると咳、喉の痛みなど風邪のような症状が続いているとの事。私も２，３日まえから激しい咳が止まりません。鼻水も止まらない。明後日はPSCの診察日ですが粉塵による症状を軽減する薬を出してくれと言われても先生、困るだろうな。でも、一応、言ってみよう。解体作業はまだ続きそうです。しかも、その後、他のビルの解体作業も行われる、という噂もあり、恐怖。何年も粉塵を吸い続けたらここらへんの人たち、みんな大変なことになってしまう。最近、ツイてない。この前は出勤時にカラスに襲われたし。今頃は繁殖期で気が立ってるらしいですね。私は何もしていないのに突然、背後から襲われました。幸い、頭をかすめて通っていったので怪我はなかったですが。家のそばの桜並木にカラスが、巣を作っているみたいですね。たまたま、通りかかった私が桜の木をちらりと見たのがいけなかったようです。「こいつ、巣に眼をつけやがった。」と勘違いした様子。その日は咄嗟に傘をさしたらそれ以上は追いかけてきませんでした。カラスに攻撃を加えたりするとしつこく、追い回されるらしいので深追いは禁物です。その日以来、迂回してカラスを刺激しないように心がけています。

久しぶりの受給者証

２月１４日に特定疾患の軽症高額該当の書類を提出してから待つこと、二ヶ月半。昨日、ようやく特定疾患医療受給者証が届いていました。久しぶりに手にした受給者証。初めてもらった時のように嬉しい・・・。次の診察日に２月１４日から支払った医療費の払い戻し手続きをしなければなりません。とは言っても、大した金額ではないのですが。私のように、３割負担になったり２割負担になったり落ち着かない患者がいると病院の事務の方も大変でしょうね。

或る女

ブログには何も書くまいと思っていました。でも、やはり発言しなければ、と思いました。「傾国」という言葉がありますが女性が国家を滅ぼす例は歴史上たくさんありました。楊貴妃は「傾国の美女」と呼ばれたようだし。そして２１世紀の今ある女性のせいで国家が破綻しそうです。その名、わかりますよね。安倍総理夫人、安倍昭恵です。敢えて、敬称はつけません。税金のみならず国有地を私物化。今日の佐川前国税庁長官の証人喚問、まさに茶番です。あれでは、永遠に真相解明できない。ということは、国家の私物化がまだまだ続く。みなさん、生活、楽ですか？消費税８％に上がりスーパーで買い物する時、レジで「えっ！大した買い物してないのに・・」とハッとすること、ないですか？毎月の年金の支払い、健康保険料、高くないですか？年金なんて、とっくの昔に破綻してるって気づいてますか？安倍に牛耳られているマスコミは真実を報道してくれませんよ。特定疾患の申請しても落選。通ったとしても、負担上限月額が上がっていて大したメリットないでしょ？年収４００万くらいの人が上限２万円なんておかしいと思いませんか？あなたがおかしいと思うことがこの国をまともに戻していく一歩だと思いますよ。今はネットがあります。是非、疑問を持つことから始めて下さい。「おかしいよ」と。